Leven toevoegen aan de dagen
Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt.
Sander de Hosson en Els Quaegebeur
De schrijver Sander de Hosson is longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen en medeoprichter van Carend, een centrum voor palliatieve zorg en stervenszorg. Eerder publiceerde hij de bestseller ‘Slotcouplet’. Els Quaegebeur is journalist en schrijver van fictie en non-fictie. Zij laat de dagelijkse praktijk van Sander heel dichtbij komen in zorgvuldig gekozen bewoording.
Sander vertelt in dit boek eerlijk hoe het proces verloopt van slecht nieuws krijgen tot het moment van overlijden. Zijn doel met dit boek is om het laatste deel van je leven bespreekbaar te maken. Daarbij laat hij zien hoe het beter, menselijker kan. Sander stelt dat palliatieve zorg, de zorg in het laatste deel van je leven, begint op de dag dat het slechtnieuwsgesprek plaatsvindt.
Goede palliatieve zorg kent vier speelvelden, te weten
(1) Somatische zorg: welke behandelingen kunnen er gegeven worden om het leven zinvol te verlengen? Hoe kan het fysiek lijden, zoals pijn en benauwdheid, voorkomen en bestreden worden?
(2) Psychische kanten: is er sprake van depressie? Speelt er rouw? Hoe bang is iemand voor de dood? Is er ontkenning waarin men verstrikt raakt?
(3) Het sociale domein: hoe is de interactie tussen de patiënt en de omgeving? Druk op de relatie, problemen met de mantelzorg, eenzaamheid?
(4) Zingevingsproblematiek: mensen die ongeneeslijk ziek zijn, hebben het gevoel dat de grond onder hun voeten wegzakt, dat de bodem uit hun bestaan valt. Ze missen de kleur in hun leven en zien de zin er niet meer van in. Waarom zou ik er nog wat van maken?
Deze vier speelvelden worden uitgebreid uit de doeken gedaan in afzonderlijke hoofdstukken, die doorspekt zijn met praktijkverhalen. Zo blijft het boek geen medisch en theoretisch verhaal, maar krijgt het een gezicht en komt het dichtbij. Om daadwerkelijk leven toe te voegen aan iemands min of meer getelde dagen zullen we steeds op elk speelveld klaar moeten staan om ruimte te geven aan de patiënt en zo op de juiste manier in de behoeften van de patiënt te kunnen voorzien.
Patiënten komen vaak niet met vragen over spookbeelden zoals dreigen te stikken en andere doemscenario’s. Daar zouden artsen empathisch mee om moeten gaan door er zelf naar te vragen om de angst ervoor te kunnen ontzenuwen. Dit zou onderdeel moeten zijn van de gesprekken over advance care planning (ACP) met de patiënt, naasten en betrokken zorgverleners. Dit gesprek zou moeten volgen kort na het slechtnieuwsgesprek om mogelijk veel verwarring en onrust te voorkomen. Het is heel belangrijk voor de patiënt en familieleden dat alles bespreekbaar wordt gemaakt met zorgverleners en tussen elkaar, zo mogelijk met ondersteuning van deskundigen.
In hoofdstuk 6 is Sander in gesprek met rouwexpert Manu Keirse. Rouwen en het rouwproces beginnen op het moment dat iemand hoort dat hij ongeneeslijk ziek is en dat het slecht gaat aflopen. Praten over wat de patiënt te wachten staat is daarin dan zo belangrijk. Veel problemen worden voorkomen met een goed palliatief pad, dat tijdig wordt ingeslagen. Bij nabestaanden zie je vaker gecompliceerde rouwproblematiek na een slecht sterfbed. Als er veel verwarring, onduidelijkheid en onenigheid is rond het sterven, kunnen nabestaanden die problemen jaren met zich meeslepen.
Rouwen in een andere cultuur kan een ander verhaal zijn. In de Nederlands gezondheidszorg zijn de directe aanpak en het recht op informatie een groot goed geworden, maar binnen veel culturen denkt men daar radicaal anders over. Daar kan het niet-weten juist een groot goed zijn en de nodige rust geven.
‘Leven toevoegen aan de dagen’ is een zinvol en broodnodig boek. Sander slaagt erin om het proces van slecht nieuws tot en met het sterven dichterbij ons te brengen en de angst over wat ons mogelijk te wachten staat te ontzenuwen door er eerlijk over te praten. Dood gaan we allemaal, niemand uitgezonderd. Het is de laatste fase van ons leven. Hoe belangrijk is het voor ons allemaal om ons te verzoenen met onze eindigheid en zo ook de laatste fase van ons leven zinvol te maken op alle vier de speelvelden, ondanks mogelijke ongemakken en lijden.
Corrie Sleebos
Leven toevoegen aan de dagen
Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt.
Sander de Hosson en Els Quaegebeur
Uitgeverij De Arbeiderspers, Amsterdam-Antwerpen. 5e druk april 2023. 222 blz.
ISBN 978902954645 4/NUR 301
Dit boek ligt in het Toon Hermans Huis en mag uitgeleend worden. Vraag ernaar bij de gastvrouw.