Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind.
“Niemand wil dit boek lezen, maar toch was het nodig dat het er kwam. Omdat ouders niet weten wat er op hen af kan komen als zij te horen krijgen dat hun kind niet meer zal genezen.”
Zo begint de schrijver Rob Bruntink dit boek. Hij heeft het boek geschreven met hulp van kinderen, ouders en betrokken hulpverleners. Bruntink is freelance journalist, hoofdredacteur van Pallium en schrijver van diverse boeken onder andere over palliatieve zorg. Daarnaast is hij lid van het platform Palliatieve Zorg voor Kinderen.
In de negen hoofdstukken neemt de schrijver ons mee op de moeilijke weg van niemandsland, waar het slechte nieuws klinkt. Een nachtmerrie begint, waarin iedereen anders reageert, maar wel het beste wil na het slechtste bericht. Ongewild zitten de ouders in een emotionele achtbaan. Er is angst en dreiging; boosheid en woede, ongeloof en verbijstering, hoop en wanhoop. Onbewust of bewust kiezen ouders een strategie om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Sommigen zoeken zoveel mogelijk informatie. Anderen zijn ontredderd en nemen tijd voor hun verdriet. Ze kijken de werkelijkheid recht in de ogen, ontvluchten die juist of zitten ergens middenin. Het leven voor het kind en de ouders is beangstigend geworden.
Ouders hebben een zware tijd voor de boeg. Zij willen hun zieke kind verzorgen, wat op zich al veel tijd en energie kost, maar moeten tegelijkertijd ook zien te verwerken dat ze hun kind zullen gaan verliezen. Broers en zussen zijn zeer kwetsbaar in deze situatie en beleven veelal dezelfde angsten en onzekerheden als het zieke kind. Dit kan zich in verschillend gedrag uiten. En hoe is het met het zieke kind zelf en wat weet het? Hoe kun je praten, je verbinden passend bij je kind, en wat moet je juist niet doen? Op welke wijze kun je vriendjes, vriendinnetjes en school erbij betrekken?
Afwisselend laat de auteur de ouders, het zieke kind, broers en zussen en de betrokken zorgverleners aan het woord, waardoor er een levensecht verhaal ontluikt, dat van alle kanten belicht wordt. Ontroerend is het te lezen hoe belangrijk het is dat hierin hoofd en hart verbonden worden en beide mogen spreken.
De laatste drie hoofdstukken verhalen de voorbereiding op het naderend afscheid, het afscheid zelf en de fase van rouwverwerking. Het verlies van een kind kun je niet van je afschudden. Rouw neemt zijn eigen tijd. Hoe belangrijk is het dan dat ouders een manier van herdenken vinden, die bij hen past. Ze merken vaak dat ze door alle ervaringen een ander mens zijn geworden, die het leven vanuit een ander perspectief is gaan bekijken en daarin andere dingen belangrijk vindt.
De lay-out van het boek is aantrekkelijk gemaakt met een ontroerend gedicht van Marius van den Berg en een prachtige illustratie van Sil van Oort, voorafgaand aan ieder hoofdstuk. Een speciale bijlage is geschreven voor zorgverleners. De laatste 30 pagina’s bieden een keur aan praktische informatie en een mooie literatuurlijst: boekjes voor het zieke kind, broers en zussen; boeken voor ouders en voor zorgverleners.
Het tonen en beschrijven van de vele emoties die tijdens het ziekteproces, het afscheid en rouwproces beleefd worden, maken dit boek tot een bron van inzicht en troost voor ouders, broers en zussen, familieleden, vrienden en hulpverleners. De praktische tips en overwegingen bij elk hoofdstuk zijn goud waard voor alle betrokkenen.
Door de brede benadering van het zorgen voor een ongeneeslijk ziek kind wordt dit boek een onmisbare ondersteuning voor allen die er mee te maken hebben. Het kan heel goed in stukjes gelezen worden, passend bij de voortgang van de eigen situatie.
Corrie Sleebos
Rob Bruntink. In het TEKEN van LEVEN.
Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind.
Uitgeverij Ten Have, Kampen. 2007
314 pagina’s
ISBN 90 259 56 157
