Wat betekent kanker voor naasten?
Toen ik begin dit jaar ontdekte dat de kanker bij mij na vijf jaar weer progressief was, schrok ik me wild. Hoewel ik wist dat dit moment zou komen, had ik er gevoelsmatig niet op gerekend. Ik begreep ineens de betekenis van ongeneeslijk. Dat was mij door de specialist altijd duidelijk gezegd. Maar ik wilde er kennelijk zelf niet echt in geloven.
Verwerking
De behandeling met chemo’s werd gestart en gelijktijdig de verwerking. En dat was dit keer heel anders dan de eerste keer. Gelukkig word ik thuis goed opgevangen. Ik word liefdevol met alle zorg omringt door mijn gezin. Wat een geluk! Ik merkte wel dat iedereen een stuk drukker werd. Want mantelzorg komt bovenop alle andere dingen die mantelzorgers normaal dagelijks moeten doen. En waar ik zo langzamerhand steeds meer zorg nodig heb, moeten zij meer zorg geven en worden zij steeds drukker. Toen realiseerde ik me dat mijn naasten de situatie compleet anders moeten ervaren dan ikzelf. Zelfs vaak tegengesteld vermoed ik. Hoe minder ik kan doen, hoe meer zij moeten doen. Ik bedacht me dat dit ook zo moet zijn bij gevoelens van angst en verdriet. Waar ik het perspectief heb om het in het ergste geval de ziekte niet te overleven, is het perspectief voor hen dat ze dan verder moeten leven zonder mij. Dit levert heel andere vragen en angsten op dan waar ik mee bezig ben. Dat geldt zeker voor partners. En hoewel het één niet meer of zwaarder weegt als het andere merk ik wel dat ik als patiënt veel ruimte krijg om mijn gevoelens te uiten. Mensen vragen regelmatig hoe het mij gaat en ook in het Toon Hermans Huis kom ik wat dat betreft niets te kort. Maar hoe gaat dat bij mijn naasten? Ik merk dat zij heel vaak de vraag krijgen hoe het met mij gaat. Zelden volgt daarop de vraag wat dit met hun doet? In het gunstigste geval blijft het dan bij een opmerking als ‘dat zal voor jou ook wel zwaar zijn’. Maar een echt gesprek over wat het met je doet als naaste ontstaat praktisch nooit. En naasten vinden dat vaak nog logisch ook, heb ik gemerkt. Zij willen niet klagen want ik ben immers ziek en zij zijn de mantelzorgers. Alles en iedereen is dus ondergeschikt aan het belang van de patiënt. En dat gaat volgens mij nooit goed. Zeker niet op termijn.
Toon Hermans Huis
Ook binnen het Toon Hermans Huis zag ik de aandacht voor de naasten nauwelijks terug. Bijzonder als je bedenkt dat de naasten toch tot de doelgroep behoren. Het probleem is dat ze vaak in één adem genoemd worden met de mensen die kanker hebben. En dan krijg je activiteiten waar beiden welkom zijn en de mantelzorger zich waarschijnlijk weer ondersteunend opstelt. Misschien moeten er wel activiteiten worden georganiseerd exclusief voor naasten? En ook op tijden wanneer naasten kunnen.
Ik heb het probleem zoals ik het zie geschetst aan het bestuur. Gelukkig herkennen zij het volledig en hebben zij de handschoen opgepakt. In nabije toekomst verwacht ik daar veel van. Ik denk een mooie nieuwe ontwikkeling binnen het Toon Hermans Huis. En misschien kunnen wij als naasten en patiënten het bestuur wel helpen met goede ideeën. Dan staan zij er ook niet alleen voor😊
Henk Evers